L’indagine compiuta sui modelli organizzativi dei processi di continuità assistenziale per i pazienti affetti da patologie rare neuromuscolari e non rare neuromuscolari nelle Regioni del Sud (Campania, Puglia, Calabria, Sicilia) si è basata su informazioni tratte da:
a) documenti regionali;
b) articoli scientifici;
c) interviste ai medici specialisti e ai pazienti/familiari/caregiver
Si precisa che tutte queste regioni sono ad oggi, sottoposte a Piano di rientro.
Il contesto sanitario del Sud Italia e le sue criticità
Le Regioni del Sud registrano storicamente maggiori difficoltà con servizi di minore qualità e una ridotta capacità di erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) rispetto al Centro-Nord.
La mobilità Sanitaria porta molti cittadini a spostarsi verso il Centro e il Nord Italia per ricevere cure adeguate, generando ingenti costi per i pazienti e debiti per i bilanci sanitari regionali meridionali.
La carenza di risorse e di personale, evidenziate dal fatto che le strutture sanitarie territoriali e la medicina di prossimità soffrono di carenze croniche di personale medico e infermieristico, genera ritardi nell’implementazione efficace dei servizi di assistenza, ad esempio quella domiciliare.
Tabella generale LEA 2025 (Fonte Ministero della Salute)
La spesa sanitaria nelle Regioni del Sud
La spesa sanitaria pubblica e privata nelle Regioni del Sud presenta un divario strutturale significativo rispetto al Centro-Nord, con minori investimenti pro capite e una maggiore incidenza della mobilità sanitaria passiva.
Regioni come Campania e Calabria registrano valori pro capite vicini rispettivamente a 1.700 e 1.550 euro, distanziandosi dai livelli più elevati del Centro-Nord.
La spesa privata ridotta (Out-of-pocket) a carico delle famiglie (per visite specialistiche, diagnostica o ticket) è storicamente inferiore al Sud (spesso sotto i 330 euro pro capite) rispetto al Nord, non per una minore richiesta di salute, ma a causa di maggiori difficoltà economiche che portano spesso alla rinuncia alle cure.
Lo sbilanciamento farmaceutico mostra nelle regioni meridionali una spesa più orientata verso i prodotti farmaceutici rispetto ai servizi territoriali e specialistici, con picchi nei ticket per i farmaci a fronte di una carenza di prestazioni ambulatoriali.
La rete sanitaria. La presenza diffusa del privato
La sanità privata e accreditata al Sud registra una forte diffusione, arrivando a coprire oltre il 50% della spesa sanitaria in regioni come la Campania, la Puglia e la Sicilia, dove superano spesso la soglia del 50% della spesa, anche dalle difficoltà e dalle lunghe liste d’attesa del settore pubblico.
La distribuzione delle strutture non è uniforme e mostra una presenza meno capillare rispetto al Nord, ma con un’alta concentrazione di mobilità passiva verso centri specializzati o verso il privato convenzionato locale. C’è una crescita costante della spesa da parte dei cittadini per visite specialistiche e diagnostica.
L’abbandono e la rinuncia alle cure
Il fenomeno dell’abbandono e della rinuncia alle cure nel Sud Italia rappresenta una delle più profonde fratture sociali del Paese, confermata dagli ultimi dati e dai monitoraggi degli istituti di ricerca. Mentre al Nord la rinuncia alle cure si attesta intorno al 13%, la quota sale al 18% nel Centro e raggiunge il 23% al Sud e nelle Isole.
Tra le fasce di popolazione anziana (over 65) ed economicamente fragili del Meridione, la percentuale di chi dichiara di aver dovuto rinunciare a prestazioni sanitarie essenziali sfiora il 40%.
Il quadro specifico delle Patologie neuromuscolari e delle Patologie rare neuromuscolari
In questo contesto e in queste condizioni vivono i pazienti affetti da Patologie neuromuscolari e Patologie rare neuromuscolari nelle Regioni del Sud Italia, subendone le condizioni.
La diffusione delle Patologie neuromuscolari nelle Regioni del Sud Italia risente, peraltro, di una carenza di dati numerici ufficiali e uniformi, accompagnata da una forte disomogeneità nella distribuzione dei centri di cura speciali. Manca, di fatto, l’accesso a dati puntuali.
Le Regioni del Sud presentano, dunque in base a quanto detto, una situazione molto frammentata e meno organizzata per quanto concerne la presa in carico del paziente in patologie neuromuscolari e patologie rare neuromuscolari rispetto al contesto nazionale.
E’ vero che ogni Regione ha istituito Centri specializzati (Regione Campania: Centro Nemo Napoli – AO Vanvitelli – AORN Cardarelli – Regione Puglia: Policlinico Bari – Irccs Medea – Irccs Maugeri – Regione Calabria: AO Dulbecco Catanzaro – AO Melacrino Morelli Reggio Calabria – Regione Sicilia: AOU Policlinico di Messina, AOU Policlinico di Palermo, AOU Policlinico di Catania), ma non sono strutturati in rete né sono integrati solidamente con i processi assistenziali delle relative ASP di riferimento, nonostante vi sia una volontà espressa a livello istituzionale.
Più precisamente, poi, per quanto concerne l’aspetto relativo al contesto più generale delle Malattie rare all’interno del quale si inglobano le Patologie rare neuromuscolari, la Regione Campania possiede una Rete di coordinamento, la Regione Puglia afferisce al Centro sovraziendale del Policlinico di Bari, in Regione Calabria, il Centro di coordinamento è situato presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione Calabria e in Regione Sicilia, il Centro di riferimento della rete è il Policlinico Giaccone di Palermo.
Pur tuttavia, come detto, le reti citate non sono integrate, ad esempio digitalmente, e non sono connesse con le Reti di assistenza territoriale in maniera organica, motivo per il quale i pazienti ritornano nel centro di riferimento, con evidenti disagi legati agli spostamenti, al tempo dedicato fino all’impatto significativo sui familiari/caregiver e non blocca l’emorragia data dalla mobilità sanitaria.
In Regione Calabria, poi, la carenza di una rete di presa in carico completa sul territorio spinge molti pazienti a cercare cure fuori regione o presso centri di riferimento vicini (vedi Messina)
La Regione Campania, è vero, sta attualmente potenziando la Rete delle Malattie Rare per contrastare la migrazione sanitaria, ma allo stato dell’arte molti pazienti (in particolare pediatrici con problemi neurologici o metabolici) si recano fuori regione.
E’ anche vero che la Regione Campania ha avviato specifici sistemi di monitoraggio e progetti mirati a tracciare la migrazione sanitaria per decine di condizioni rare di origine genetica e metabolica, ma, nonostante i passi avanti e l’istituzione recente di un apposito intergruppo regionale, persistono sfide legate alla presa in carico territoriale e al coinvolgimento della medicina generale, fattori che spesso alimentano il ricorso a strutture extra-regionali da parte delle famiglie
Ben diversa e sicuramente la più avanzata rispetto all’intero Meridione la situazione della Regione Puglia.
La Rete per le Malattie Rare in Puglia, che comprende anche le Patologie rare neuromuscolari, è un modello organizzativo integrato che collega ospedali, distretti socio-sanitari e centri di riferimento per ridurre la migrazione sanitaria passiva verso altre regioni.
E’ stata messa a terra un’architettura, che ruota attorno a un Coordinamento Regionale (Co.Re.Ma.R.), istituito presso l’AReSS Puglia (Agenzia regionale strategica per la salute e il sociale) per governare e monitorare i percorsi clinici.
Sono stati attivati centri di riferimento e sovraziendali, che sono presenti nelle aziende ospedaliere e nei Policlinici (come il Centro sovraziendale del Policlinico di Bari) e che coprono centinaia di patologie con unità operative dedicate e collegate alle reti europee (ERN).
E’ stata avviata l’integrazione territoriale con il sostegno di un sistema informativo regionale che connette i Centri clinici con i Distretti Socio-Sanitari (DSS) e le farmacie per la gestione dei codici di esenzione e dei piani terapeutici.
Infine, è stata creata a livello regionale una serie di punti di ascolto, cioè di sportelli informativi dedicati all’accoglienza, all’orientamento dei pazienti e alla prenotazione di visite ambulatoriali mirate
In Regione Sicilia la Rete per le Malattie Rare in Sicilia comprende circa 78 centri autorizzati di diagnosi e cura accreditati sul territorio regionale, coordinati dal Centro di Coordinamento con sede a Palermo, presso il Presidio Ospedaliero Cervello
La rete per le Patologie neuromuscolari in Sicilia si basa su centri di riferimento regionali ospedalieri e sul coordinamento delle associazioni locali.
Ma questa organizzazione o questo tentativo organizzativo non ha ridotto la migrazione sanitaria, né inaugurato processo di assistenza territoriale tali da impedire faticosi spostamenti e disagi.
L’impatto sulla migrazione sanitaria nelle Regioni del Sud
La complessità delle Patologie neuromuscolari rare e la necessità di diagnosi genetiche o terapie ultra-specialistiche spingono, come accennato precedentemente, ancora una parte dei pazienti a cercare cure fuori regione in mancanza di una efficiente organizzazione di presa in carico e di diagnosi precoce.
Persistono infatti, criticità che alimentano lo spostamento dei pazienti verso regioni del Centro-Nord, fra tutti il ritardo diagnostico, perché la complessità di patologie rare e la carenza di sensibilizzazione in alcuni presidi locali allungano i tempi per una diagnosi certa e la continuità assistenziale, che si sostanzia nella percezione di una “condanna geografica” legata alla distanza tra il bisogno di terapie altamente specializzate e la risposta effettiva del territorio spinge le famiglie a rivolgersi a centri extraregionali di riferimento
La rarefazione, se non l’assenza dei PDTA per le Patologie rare neuromuscolari e le Patologie Neuromuscolari
L’adozione dei PDTA come strumenti specifici per alcune patologie neuromuscolari e metaboliche correlate (es. Atrofia Muscolare Spinale – SMA tipi I, II e III, e Malattia di Pompe) non è omogenea nelle Regioni del Sud e non è omogenea rispetto allo statuto se aziendali o regionali e soprattutto non coprono l’intero spettro delle Patologie rare neuromuscolari.
La Regione Puglia ha approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la per le Malattie Neuromuscolari presso il Policlinico di Bari, con l’obiettivo di garantire cure omogenee su tutto il territorio regionale
In Regione Calabria, i Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) per le patologie rare neuromuscolari e degenerative (inclusa la SLA) sono disciplinati nell’ambito del Piano Regionale delle Malattie Rare e dei documenti dedicati, come il PDTA interaziendale per le patologie neuromuscolari degenerative e SLA dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria
In Sicilia, ad esclusione della SLA, non esiste ancora un PDTA regionale unico e formalizzato specificamente per le patologie rare neuromuscolari, sebbene alcune aziende ospedaliere, vedi il Policlinico di Palermo, abbiano avviato percorsi interni o bozze di rete, e la Regione regoli l’assistenza tramite la Rete regionale per le malattie rare.
Un tema centrale in questo contesto è la qualità della formazione del MMG
La formazione dei Medici di Medicina Generale (MMG) per l’assistenza alle Malattie rare neuromuscolari presenta ancora diverse criticità.
L’attuale situazione rivela la mancanza di una diffusa della cultura del sospetto diagnostico, della capacità cioè di intercettare i segnali d’allarme e riconoscere quadri clinici ingravescenti non catalogabili, difficoltà nella gestione della cronicità, come gestione integrata a lungo termine del malato cronico. Infine, l’integrazione tra MMG con le e reti di riferimento è debole, ostacolando un percorso di cura omogene.
La Presa in carico… da parte delle Associazioni e delle famiglie
Di fronte a queste carenze nel Sud Italia, ancor più che nelle altre regioni, svolgono un ruolo nodale, in particolare per quanto riguarda i momenti di buco assistenziale che si vengono a generare nel percorso di cura, e il sostegno economico anche agli associati che non di rado non riescono a far fronte alle spese necessarie per procedere nel percorso di cura, le associazioni dei pazienti.
La cosa non è di poco conto, perché bisogna pensare che i costi medi annuali per la gestione e la cura delle patologie neuromuscolari, e non parliamo delle rare neuromuscolari, variano annualmente tra i 38.000€ e gli 80.000€ a paziente, a seconda della gravità e della specifica malattia (come la SMA o le distrofie muscolari).
In questi valori sono compresi:
– i costi diretti sanitari e assistenziali (ricoveri, visite specialistiche multidisciplinari, ausili per la mobilità e la ventilazione, farmaci innovativi;
- i costi indiretti, che rappresentano una quota rilevante (spesso tra il 36% e il 55% del carico totale) e derivano dalla perdita di produttività dei pazienti o dei familiari impiegati come caregiver.
Vero che a carico del sistema pubblico esenzioni e assegni siano riconosciuti, ma restano a carico delle famiglie molte delle spese, come quelle dell’adattamento domestico e dell’assistenza privata continuativa.
Il peso economico causato dalle patologie neuromuscolari rappresenta una delle forme più pesanti di “tossicità finanziaria” per le famiglie italiane. E la gestione di queste malattie croniche e fortemente invalidanti ricade in larga parte sulle risorse private del nucleo familiare e sulla figura del caregiver.
Una particolare menzione per un costo invisibile più impattante: la perdita di produttività lavorativa. Per assistere continuativamente il malato, si stima che una percentuale altissima di caregiver familiari (spesso donne) sia costretta a ridurre l’orario di lavoro (part-time) o ad abbandonare definitivamente l’impiego. Fenomeno questo che si traduce in un drastico impoverimento del reddito familiare complessivo proprio nel momento di picco delle spese mediche.
Prima conclusione
Lo stato dei servizi di continuità assistenziale nelle Regioni del Sud presenta forti criticità e una sensibile mobilità sanitaria verso altre regioni. Spicca una debole governance e la scarsa integrazione delle reti assistenziali.
Nel contesto generale solo la Regione Puglia ha messo a terra una solida architettura di sorveglianza e di assistenza territoriale per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e patologie rare neuromuscolari.
